Mysuru
29 juin 2018
Un garçon de Bengaluru combat la dystrophie musculaire avec des cellules souches

Un adolescent atteint de dystrophie musculaire de Bengaluru partage son incroyable histoire lors d'une conférence de presse au Karnataka, avec le Dr Nandini Gokulchandran, directeur adjoint et chef des services médicaux de NeuroGen Brain & Spine Institute...
 

Rapport de cas:
la thérapie cellulaire, un nouvel espoir pour lutter contre la Dystrophie musculaire
Mysuru, le 29 juin 2018

K. R. Kushal, un garçon de 14 ans de Bengaluru, est un cas connu de dystrophie musculaire. Sa croissance était bonne dans sa petite enfance. Cependant, il a commencé à ressentir une faiblesse dans son corps à l'âge de 11 ans. Ses parents ont réalisé que quelque chose n'allait pas. Sans perdre beaucoup de temps, ils ont immédiatement consulté un médecin local qui lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire.

"Au début, j'ai commencé à faire face à une faiblesse du bas du corps. J'ai eu du mal à me déplacer et j'ai fait quelques pas avec un certain soutien. J'étais dépendante pour la plupart de mes activités de la vie quotidienne, y compris les déplacements en dormant. Mon état n'a cessé de s'aggraver. En un an, j'étais complètement incapable de monter les escaliers ou même de me lever. J'ai rencontré des problèmes avec des activités aériennes comme me laver, aller à l'école, jouer avec des amis, etc. J'étais partiellement devenu alité », a déclaré Kushal.

Naturellement, il était extrêmement difficile pour Kushal et sa famille de faire face à ce fait atroce, mais ils ont relevé le défi et ont commencé à faire de l'exercice dès le début du diagnostic. Les encouragements de ses parents l'ont énormément aidé.

"Un jour, en 2017, alors que je surfais sur Internet pour faire des recherches sur le traitement de la dystrophie musculaire, je suis tombé sur le discours du Dr Alok Sharma sur la thérapie cellulaire pour la dystrophie musculaire. Ils m'ont demandé de partager mes rapports et vidéos pour une consultation et m'ont donné un retour rapide répondant à toutes mes questions. Ils ont tout expliqué assez bien, ce qui m'a donné une meilleure idée du traitement et une lueur d'espoir vers une amélioration. Nous avons décidé d'aller de l'avant avec la thérapie cellulaire à NeuroGen BSI, sans plus perdre de temps.

Lorsque Kushal a été examiné, ses thérapeutes ont constaté que sa faiblesse augmentait progressivement dans le bas de son corps et que sa fatigue augmentait. Il était incapable de marcher, de courir et de monter des escaliers sans soutien. Il a également fait des chutes soudaines en marchant. Il était même incapable de se déplacer ou de se lever du lit. Sa mobilité avait diminué.

Kushal a suivi une thérapie cellulaire a NeuroGen Brain and Spine Institute, ainsi qu'un programme de rééducation personnalisé en septembre 2017. On lui a enseigné des exercices pour améliorer ses mouvements de la cheville et des orteils, pour renforcer ses muscles faibles et améliorer son équilibre en position debout. Il a également appris des thérapies qui l'aideraient à augmenter son endurance globale et à renforcer ses membres inférieurs et supérieurs. Ensemble, le but de son programme de réadaptation était d'améliorer sa qualité de vie globale. Kushal a poursuivi la neuroréhabilitation qui lui a été suggérée à la maison même après le traitement. Il a pu remarquer que la progression de sa maladie s'était non seulement arrêtée, mais que son état commençait à s'améliorer progressivement.

Les améliorations observées par Kushal après sa thérapie cellulaire à NeuroGen BSI étaient qu'il était capable de se tenir debout et de marcher à nouveau sans soutien. Sa posture s'était améliorée, la fatigue avait diminué, la force de ses membres supérieurs, de son tronc et de son cou avait augmenté. Il était maintenant beaucoup plus indépendant.

Kushal est étudiant et est déterminé à devenir ingénieur logiciel sans laisser la dystrophie musculaire entraver sa vie et ses rêves. "Ne perdez pas espoir, visez haut et ciblez vos objectifs sans laisser aucune maladie vous abattre." dit Kushal.

Lors de la conférence de presse à Bengaluru, le Dr Nandini Gokulchandran a expliqué plus en détail : « La dystrophie musculaire de Duchenne est la forme la plus grave de dystrophie musculaire. La durée de vie des enfants atteints de DMD est d'environ 20 à 22 ans. C'est émotionnellement, physiquement et financièrement éprouvant pour les familles de ces enfants. Comme il n'existe pas encore de modalité de traitement pour éradiquer cette maladie, la famille doit voir son enfant dépérir. Par conséquent, nous devons élargir nos perspectives et explorer de nouvelles stratégies de traitement. La thérapie cellulaire a prouvé que même si la DMD ne peut pas encore être guérie, elle est au moins capable de contrôler dans une large mesure la progression de cette maladie. La thérapie cellulaire est apparue comme une option de traitement ces dernières années, ce qui a montré son impact positif sur le caractère évolutif de cette maladie. Les cellules souches sont un outil thérapeutique productif et sûr dans la prise en charge des patients atteints de dystrophie musculaire. Il a montré des améliorations fonctionnelles et radiologiques chez ces patients atteints de dystrophie musculaire, ce qui améliore leur qualité de vie.